• 2005
  • 2006
  • 2007
  • 2008
  • 2009
  • 2010
  • 2011
  • 2012

Kinderen met een nierziekte

Kinderen met een nierziekte zo goed mogelijk naar volwassenheid begeleiden door middel van praktische hulp en financiële ondersteuning en door onderzoek om behandelingsmethoden te verbeteren.



Waarom dit programma?

De zorg voor een kind met een nierziekte is erg zwaar voor de ouders. De impact op het sociale leven is groot. De verantwoordelijkheid voor de medische zorg en de opvoeding kan zelfs leiden tot chronische overbelasting en er zijn ook regelmatig financiële problemen. De kinderen zelf maken zich zorgen over de overstap van school naar werk en hun verdere toekomst. In het dagelijkse leven zijn ze vaak moe, waardoor zij niet kunnen deelnemen aan activiteiten binnen en buiten school.


Wat hebben we bereikt in 2010?

Sinds 2004 heeft de Nierstichting via dit aparte, zesjarig programma ‘Kinderen met een nierziekte’ extra aandacht besteed aan het nierzieke kind en zijn directe omgeving. Het jaar 2010 stond in het teken van evaluatie en afronding.

De Adviesraad van het Programma Kinderen heeft zich in een laatste vergadering gebogen over twee evaluatierapporten naar de resultaten van dit programma: de Monitor TNO onder gezinnen met een nierziek kind en de evaluatie onder professionals door INDIGO Beleidsonderzoek en Advies. De kinderen zijn fitter en weerbaarder, ouders voelen zich sterker, en de kindernefrologische zorg is gegroeid naar volwassenheid. Dat zijn de drie metaconclusies die naar voren komen uit deze evaluatie en die onderschreven zijn door de Adviesraad. Patiënten, ouders, en professionals zijn unaniem van mening dat de Nierstichting met dit programma echt als vliegwiel heeft gewerkt en dat daardoor de kwaliteit van zorg in de kindernefrologie is verbeterd. Het specialisme heeft een duidelijker gezicht gekregen en de noodzakelijke samenwerking tussen beroepsgroepen is in gang gezet. Dat is structurele winst voor de langere termijn.

De Nierstichting heeft via dit programma veel gedaan om het welzijn van kinderen met een nierziekte te verbeteren, al dan niet in samenhang met het gezin. Soms was de belangstelling voor de ondersteuning minder dan verwacht, zoals voor RESpijthulp. Meestal bleek direct waar de werkelijke behoeften van kinderen, jongeren en gezinnen met een nierziekte liggen, bijvoorbeeld uit het succes van Camp Cool, een brochure over Sport en bewegen en Climb your challenge.


Wat hebben we besteed in 2010?

Aan het programma Kinderen met een nierziekte is dit jaar € 189.219 uitgegeven.


Hoe gaan we verder?

Vanzelfsprekend blijft de Nierstichting zich inspannen voor kinderen met een nierziekte. Alleen niet binnen de vaste kaders van een apart programma, maar ingebed in de bestaande thema’s Onderzoek, Preventie en Patiëntenzorg. Er zal hierbij niet langer uitgegaan worden van de beperkingen die een nierziekte met zich meebrengt, maar van de mogelijkheden die kinderen en jongeren met een nierziekte hebben: ondersteunen wordt stimuleren.

De successen krijgen een vervolg, projectmatig vanuit de Nierstichting of vanuit een andere organisatie. Zo is de belangenbehartiger Kind en Gezin nu structureel verankerd in de NVN opdat gezinnen met een nierziek kind – als ze dat willen! - verzekerd blijven van praktische steun en advies. De afdeling Sociaal Beleid van de Nierstichting blijft aanspreekbaar voor reële verzoeken om financiële steun.

Parallel aan onze visie en ambities op het vlak van zelfmanagement krijgt onze inzet voor kinderen met een nierziekte een andere, eigentijdse focus. De Nierstichting wil de jonge nierpatiënt zo goed mogelijk stimuleren het heft over het eigen leven en de eigen gezondheid in handen te nemen. En dat is hard nodig in een leven met een ziekte die je zelfstandigheid bedreigt. Ook professionals en nierpatiënten onderschrijven deze nieuwe koers. Centraal staat het versterken van zelfvertrouwen en weerbaarheid, grip houden naar draagkracht en draaglast. Verschillende initiatieven om zelfmanagement bij jongeren met een nierziekte te stimuleren worden in gang gezet, met speciale aandacht voor de transitieperiode.

Ter markering van de succesvolle afronding van dit programma zal op 12 april 2011 het symposium ‘Uit de kinderschoenen’ worden georganiseerd. Dit symposium richt zich op het versterken van verbindingen tussen professionals onderling en tussen de nefrologie voor kinderen en volwassenen. Het ondersteunen van die verbindingen ervaren wij als structurele taak voor de Nierstichting, daar waar het in het belang is van kinderen of volwassenen met een nierziekte. Ter gelegenheid van dit symposium verschijnt voor professionals het boekje ‘Ons werk voor kinderen met een nierziekte’ met een overzicht van de lopende en afgeronde projecten. Zolang de voorraad strekt kunt u dit boekje aanvragen via een mail aan mirjamvanleeuwen@nierstichting.nl.


Medewerkers

Programmamanager: drs. Connie Lips
Programmasecretaris: Mirjam van Leeuwen


Drie keer per week moet Shariff (11 jaar) naar het ziekenhuis om te dialyseren. "Het dialyseapparaat zuivert mijn bloed, maar lang niet zo goed als echte nieren dat doen. Daarom hoop ik op een donornier. Maar ik klaag niet hoor. Ik probeer ook zoveel mogelijk dingen te doen die ik leuk vind, zoals voetballen en fietsen."