Donatie & Transplantatie
Het bevorderen van de kwaliteit en kwantiteit van transplantatie
Waarom dit programma?
Transplantatie biedt voor veel nierpatiënten kans op een nieuw leven. De vraag naar organen is echter veel groter dan het aanbod. Tientallen nierpatiënten overlijden jaarlijks, omdat een orgaan voor hen te laat komt. De Nierstichting zet alles op alles om vraag en aanbod beter in balans te brengen.
Levende donatie wordt hierbij steeds belangrijker. De Nierstichting wil deze ontwikkeling stimuleren en donoren en patiënten ondersteunen.
Hoewel transplantatie dikwijls een beter toekomstperspectief biedt, blijven mensen toch patiënt. Zo zijn er bijwerkingen van de anti-afstotingsmedicijnen en heeft dialyse vaak zijn sporen achtergelaten. Naast angst voor afstoting is het voor veel getransplanteerden moeilijk aan verwachtingen van zichzelf en anderen te voldoen. De Nierstichting wil met het programma Donatie & Transplantatie bieden. Alle bestaande activiteiten op dit gebied zijn sinds 2009 in dit nieuwe programma gebundeld, zodat sprake is van een grotere samenhang.
Wat hebben we bereikt in 2009?
In 2009 is een start gemaakt met de implementatie van de adviezen uit het Masterplan Orgaandonatie, dat in 2008 door de Nierstichting aan de minister is aangeboden. Door bij de implementatie betrokken te zijn, kan de Nierstichting invloed uitoefenen op de voortgang. De lobby van de Nierstichting voor Actieve Donor Registratie (ADR) heeft in 2009 niet tot resultaten geleid. Wel is sprake van een krachtenbundeling tussen gezondheidsfondsen om strategie en voorlichting op het gebied van postmortale orgaandonatie beter op elkaar af te stemmen. Dit moet resulteren in een sterkere en duidelijke positionering naar politiek en burgers.
De Nierstichting heeft het startsein gegeven voor verschillende activiteiten op het terrein van levende donatie. De subsidieregeling voor niet-medische kosten voor levende donatie is nu een structurele, ministeriële regeling. Ook nam de Nierstichting een voortrekkersrol in het domein Donatie bij Leven van het Masterplan Orgaandonatie. Zo wordt er gewerkt aan een betere financieringsstructuur en kortere wachttijden voor levende donatie en aan een betere informatievoorziening voor potentiële donoren en maatschappelijk werkers. Ook kwamen met steun van de Nierstichting enkele grote projecten tot stand om levende donatie onder de aandacht van patiënten en hun naasten te brengen. Zoals een project waarin voorlichting gegeven wordt aan pre-dialysepatiënten bij mensen thuis en het onder de loep nemen van levende donatie bij allochtonen.
Wat hebben we besteed in 2009?
Aan het programma Donatie & Transplantatie is in 2009 € 481.295 uitgegeven.
Hoe gaan we verder?
In 2010 blijft de Nierstichting zich onverminderd inzetten voor een wetswijziging. Een onderwerp dat opnieuw actueel is vanwege de verkiezingen op 9 juni 2010. Aanleiding om samen met andere gezondheidsfondsen de politieke partijen te wijzen op het belang van Actieve Donorregistratie. Ook op burgers wordt een appèl gedaan door hen aan te spreken op hun eigen verantwoordelijkheid.
In 2010 is een herijkte visie op levende donatie een belangrijk speerpunt. Een zorgvuldige afweging - met het patiëntenperspectief als leidend beginsel - is hierbij het uitgangspunt.
Om het tekort aan postmortale donororganen op te lossen, is het belangrijk niet alleen naar de voorkant - beschikbaarheid van donoren - te kijken. Ook aan de achterkant - het behoud van het transplantaat - kunnen zaken verbeterd worden. Zoals op het gebied van therapietrouw en leefstijlverbetering, maar ook op het terrein van preservatie. Hierin wordt zowel nationaal als internationaal samenwerking gezocht.
Medewerkers
Programmamanager: Elles van Cromvoirt
Programmasecretaris: Mirjam van Leeuwen
Onderzoeker dr. Emma Massey van het Erasmus Medisch Centrum: "Wat opvalt is dat levende nierdonatie bij patiënten van niet-Nederlandse afkomst aanzienlijk minder vaak voorkomt. Met ons onderzoek nemen we mogelijke barrières onder de loep en bekijken we hoe de voorlichting beter kan aansluiten bij deze patiënten en donoren."