Zelfmanagement
Zorgen dat nierpatiënten de regie behouden over hun ziekte en het verloop van het ziekteproces
Waarom dit programma?
Als de diagnose van een chronische aandoening, zoals een nierziekte, gesteld wordt, komen mensen in een wereld die zij nog niet kennen. Een medische wereld die diep ingrijpt in het dagelijkse bestaan. Uit onderzoek blijkt dat uit een nierziekte talrijke ingrijpende momenten voortvloeien. Zowel in het verloop van de ziekte als in het dagelijks leven. Het ziekteproces is nooit stabiel en vraagt voortdurende bewaking. En patiënt blijf je voor altijd.
Om patiënten te ondersteunen heeft de Nierstichting in 2009 het startsein gegeven voor het programma Zelfmanagement. Dit programma wil instrumenten bieden om er voor te zorgen dat de patiënt beter de regie kan houden over zijn eigen gezondheid, ziekte en behandeling in samenspraak met de professional.
Het programma is gericht op de versterking van de patiënt, het toerusten van de professional en de interactie tussen beiden. Ook het ontwikkelen van zorginnovaties door de inzet van technologie en het veranderen van de organisatie van de zorg zijn belangrijke pijlers van het programma.
Wat hebben we bereikt in 2009?
Al vanaf het begin is duidelijk dat er veel enthousiasme is voor dit programma. Enkele grote projecten zijn dankzij de steun van de Nierstichting mogelijk gemaakt. Met deze projecten wordt ervaring opgedaan met het verschuiven van zorg van het ziekenhuis naar mensen thuis. Dit zijn baanbrekende initiatieven. Ook landelijk zet de Nierstichting het onderwerp op de kaart. Niet door structureel een plaats in te nemen in de driehoek van aanbieders, verzekeraars en patiënten. Maar als aanjager om aandacht voor dit belangrijke onderwerp te vragen. Een initiatief dat ook door het ministerie van Volkgezondheid, Welzijn en Sport positief is ontvangen.
Ook internationaal komt het onderwerp zelfmanagement steeds meer in de belangstelling. Door het vormen van een internationaal consortium waarin ook de Nierstichting, het Hans Mak Instituut en het Leids Universitair Medisch Centrum zitting hebben, komen nierpatiënten beter over het voetlicht. Bovendien kwam de Nierstichting in contact met de Zweedse nierpatiënt Per Ǻke Zillèn. Zijn handboek over preventie en zelfzorg wordt door de Nierstichting in samenwerking met professionals vertaald.
Wat hebben we besteed in 2009?
Aan het programma Zelfmanagement is in 2009 € 765.882 uitgegeven.
Hoe gaan we verder?
Voorlichting is een belangrijk onderdeel van het Programma Zelfmanagement. Binnen verschillende projecten wordt dan ook expliciet gekeken naar activiteiten op dit gebied. Naast de vertaling van het handboek van Per Ǻke Zillèn worden manieren getoetst om dit boek onder de aandacht van patiënten te brengen. Bovendien krijgt het landelijke initiatief op het terrein van zelfmanagement een vervolg. Het door de Nierstichting aanjagen van een gemeenschappelijke visie op zelfmanagement - actief uitgedragen door patiënten, professionals, bedrijven en verzekeraars - kan een enorme winst betekenen voor patiënten. De Nierstichting zal er op aandringen dat de overheid hierin sturend optreedt. Op deze wijze kan ook op betere en grotere schaal gewerkt worden aan de organisatie van zorg en gedragsverandering van professionals.
Medewerkers
Programmamanager: Elles van Cromvoirt
Programmasecretaris: Mirjam van Leeuwen
Per Ake Zillén is een Zweedse tandarts en schrijver van het boek Leven met chronische nierschade: "Zelfmanagement heeft mij veel gebracht. Met mijn boek hoop ik andere nierpatiënten duidelijk te maken dat arts en patiënt samen verantwoordelijkheid dragen, maar dat de rol die de patiënt kan innemen veel groter is dan hij zich realiseert."