Sociaal Beleid en Maatschappelijke Participatie
Steun bieden aan nierpatiënten in financiële moeilijkheden en het bevorderen van hun maatschappelijke participatie.
Waarom dit programma?
Als gevolg van hun ziekte kampen nierpatiënten met vermoeidheid, vocht- en dieetbeperking. Bovendien worden zij door dialyse - een behandeling die veel tijd en energie vergt - sterk in hun bewegingsvrijheid beperkt. Hierdoor is het voor veel patiënten niet mogelijk om volwaardig te blijven functioneren in hun werk en mee te doen in de samenleving. Met alle financiële gevolgen van dien. Zo kunnen vooral nierpatiënten met een laag inkomen in de knel komen. Waar voorliggende voorzieningen zijn uitgeput, biedt de Nierstichting tijdelijk financiële steun aan individuele nierpatiënten. Zoals een subsidie voor de aanschaf van een computer of het faciliteren van een studie.
Ook via projecten of persoonlijk advies krijgen nierpatiënten ondersteuning om maatschappelijk actief te blijven. Zo versterkt de Nierstichting de maatschappelijke positie van nierpatiënten door belangenbehartiging op het terrein van sociale zekerheid, taxivervoer en behoud van werk. Hierbij werkt ze nauw samen met de Patiëntendesk van de Nierpatiënten Vereniging Nederland en met de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie.
Wat hebben we bereikt in 2009?
Bijzondere bijstand voor nierpatiënten
In 2005 is een start gemaakt met het benaderen van gemeenten om vanuit de 'Wet werk en bijstand' bijzondere bijstand aan nierpatiënten te bieden. De gemeenten Utrecht en Amsterdam hebben datzelfde jaar een categorale regeling voor nierpatiënten ingevoerd. Andere gemeenten, zoals Rotterdam, Dordrecht, Heerlen, Breda, Tilburg, Huizen, Blaricum, Laren, Eemnes en Almere hebben zich aangesloten of zoeken naar wegen om individuele nierpatiënten financiële hulp op maat te geven. Tegelijkertijd is de Nierstichtingregeling voor financiële steun bij bijzondere kosten in verband met een nierziekte afgebouwd. Dat neemt niet weg, dat de Nierstichting nog steeds financieel bijspringt als een gemeente hulp weigert.
Preventie van schulden
Bij grote betalingsachterstanden zoekt de afdeling Sociaal Beleid naar een structurele oplossing en probeert zij met cliënten bestaande schulden te saneren. Soms in de rol van verwijzer of als intermediair.
Individuele subsidieaanvragen
De afdeling Sociaal Beleid had in 2009 1.222 dossiers in behandeling. De aanvragen liepen zeer sterk uiteen, zowel qua onderwerp als qua omvang van de gevraagde steun. Subsidie werd verleend om het land van herkomst te bezoeken, voor een abonnement op een sportschool of als tegemoetkoming in de kosten van een hobby. In 650 gevallen ging het om nieuwe aanvragen. 83 Keer werd subsidie aangevraagd voor een reis van de Nierstichting. In totaal zijn 207 aanvragen afgewezen.
Gezinnen met nierziek kind
De Nierstichting vindt het erg belangrijk dat kinderen met een nierziekte zo goed mogelijk worden begeleid naar volwassenheid. Daarom geeft zij praktische hulp en financiële ondersteuning, zowel aan kinderen als aan hun familieleden. In totaal zijn 27 aanvragen van gezinnen met een nierziek kind gehonoreerd met een totaalbedrag van € 24.306.
Word Transplant Games
In 2009 werden in Australië de World Transplant Games gehouden. Nederlandse deelnemers namen in totaal 75 medailles mee naar huis: 36 gouden, 20 zilveren en 19 bronzen medailles. Er zijn zes wereldrecords gehaald: twee op de sprintnummers bij atletiek en vier bij het zwemmen. Er zijn 24 aanvragen voor een tegemoetkoming in de kosten voor tickets voor deelnemers en begeleiders gehonoreerd: een totaalbedrag van € 33.850.
Symposium Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie
In het najaar van 2009 vond het symposium van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie plaats. Er waren in totaal 49 deelnemers. Tijdens ronde-tafelbijeenkomsten stonden verschillende thema’s en stellingen ter discussie. Zoals modulen, patiëntrapportages en poliklinische begeleiding VMWM. De biopsycholoog Martine Delfos ging in op de verschillen in ziektebehandeling tussen mannen en vrouwen. De totale subsidie bedroeg € 2.750.
Belastingproject
Voor het maken van een belastinginformatiepakket, dat via maatschappelijk werkers verspreid wordt onder nierpatiënten, is in totaal een bedrag van € 3.196 uitgegeven.
Zittend ziekenvervoer
Ook ging het project Zittend Ziekenvervoer van Dialysepatiënten van start. In dit project worden concrete en toetsbare normen voor zittend ziekenvervoer van dialysepatiënten opgesteld. De resultaten worden aangeboden aan de Nederlandse Zorgautoriteit die heeft aangegeven deze normen toe te gaan passen.
Samenwerking NVN
Er zijn stappen gezet voor een meer intensieve samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) om het lot van individuele nierpatiënten te verbeteren. Dit krijgt onder meer invulling door de ontwikkeling van een machtingsformulier gegevensuitwisseling dat voldoet aan de privacywetgeving.
Uitvoering subsidieregeling donatie bij leven
In vervolg op het Masterplan Orgaandonatie en in samenhang met het Programma Donatie & Transplantatie wordt uitvoering gegeven aan de subsidieregeling Donatie bij Leven. Sinds 1 juni 2009 is de Nierstichting door VWS voor de duur van twee jaar gemandateerd voor de uitvoering van deze regeling. In 2009 zijn gesprekken gevoerd met de maatschappelijk werkers, transplantatiecoördinatoren en nefrologen in acht transplantatiecentra om de regeling toe te lichten.
Wat hebben we besteed in 2009?
Aan Sociaal Beleid - inclusief maatschappelijk participatie - is dit jaar € 691.463 uitgegeven.
Hoe gaan we verder?
De afdeling Sociaal Beleid gaat verder op de ingezette koers om minder als financier en meer als pleitbezorger op te treden. In 2009 zijn verschillende gemeenten benaderd met de vraag om de categorale regeling voor nierpatiënten in te voeren. Da ambitie is een landelijk dekkend systeem waarbij nierpatiënten met een minimuminkomen in vergelijkbare situaties financieel op dezelfde wijze worden geholpen. Vooralsnog zijn er onaanvaardbare verschillen in beleid tussen gemeenten.
De Nierstichting heeft bij het ministerie van VWS bepleit om de subsidieregeling Donatie bij Leven eind 2010 te evalueren op basis van casuïstiek waarmee de Nierstichting bij aanvragen van donoren wordt geconfronteerd. Doel hiervan is om de regeling te verbeteren en te flexibiliseren, zodat alle kosten als gevolg van donatie gecompenseerd worden en kosten nooit een belemmering voor donatie mogen vormen.
Medewerkers
Senior stafmedewerker sociaal-juridische dienstverlening: Mieke Smits
Junior stafmedewerker administratieve ondersteuning: Yvonne Kaal
Adviseur: Hans Akveld