Kinderen met een nierziekte
Kinderen met een nierziekte zo goed mogelijk naar volwassenheid begeleiden door middel van praktische hulp en financiële ondersteuning en door onderzoek om behandelingsmethoden te verbeteren.
Waarom dit programma?
De zorg voor een kind met een nierziekte is erg zwaar voor de ouders. De impact op het sociale leven is groot. De verantwoordelijkheid voor de medische zorg en de opvoeding kan zelfs leiden tot chronische overbelasting en er zijn ook regelmatig financiële problemen. De kinderen zelf maken zich zorgen over de overstap van school naar werk en hun verdere toekomst. In het dagelijkse leven zijn ze vaak moe, waardoor zij niet kunnen deelnemen aan activiteiten binnen en buiten school.
Wat hebben we bereikt in 2009?
Reflectie en koersbepaling
Een belangrijke opdracht voor dit laatste jaar van het Programma Kinderen met een nierziekte was ‘reflectie en koersbepaling’. Daarover is in 2009 consensus bereikt, samen met professionals en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Tegelijkertijd is gekeken naar de manier waarop de Nierstichting zich óók in de toekomst blijft inspannen voor kinderen met een nierziekte. Niet langer binnen de vaste kaders van een apart programma, maar ingebed in de bestaande thema’s onderzoek, preventie en patiëntenzorg. Niet langer uitgaan van de beperkingen die de nierziekte met zich meebrengt, maar nog sterker dan voorheen uitgaan van de mogelijkheden die kinderen en jongeren met een nierziekte zo krachtig maken. De nieuwe koers kristalliseert uit, waarin de focus ligt op het kind en de jongere, op zelfmanagement en op transitie (de overstap van kindernefrologie naar een afdeling voor volwassenen).
Van steunen naar stimuleren
De Nierstichting heeft via dit programma veel gedaan om het welzijn van kinderen met een nierziekte te verbeteren, al dan niet in samenhang met het gezinnen. Soms was de belangstelling voor de ondersteuning minder dan verwacht, zoals voor RESpijthulp. Meestal bleek direct waar de werkelijke behoeften van kinderen, jongeren en gezinnen met een nierziekte liggen, bijvoorbeeld uit het succes van Camp Cool en Climb your challenge. De successen krijgen vervolg, projectmatig vanuit de Nierstichting of vanuit een andere organisatie. Zo is de belangenbehartiger Kind en Gezin nu structureel verankerd in de NVN opdat gezinnen met een nierziek kind – als ze dat willen! - verzekerd blijven van praktische steun en advies. De afdeling Sociaal Beleid van de Nierstichting blijft aanspreekbaar voor reële verzoeken om financiële steun. Maar parallel aan onze visie en ambities op het vlak van zelfmanagement krijgt onze inzet een andere, eigentijdse focus: ondersteunen wordt stimuleren. De Nierstichting wil de jonge nierpatiënt zo goed mogelijk stimuleren het heft over het eigen leven en de eigen gezondheid in handen te nemen. En dat is hard nodig in een leven met een ziekte die je zelfstandigheid bedreigt. Ook professionals en nierpatiënten onderschrijven deze nieuwe koers. Centraal staat het versterken van zelfvertrouwen en weerbaarheid, grip houden naar draagkracht en draaglast. Verschillende initiatieven om zelfmanagement bij jongeren met een nierziekte te stimuleren worden in gang gezet, met speciale aandacht voor de transitieperiode.
Breder dan dialyse en transplantatie: ook nefrotisch syndroom
Professionals zijn unaniem over de belangrijke rol die de Nierstichting heeft gespeeld in het verbeteren van de kwaliteit van zorg in de kindernefrologie. Dit specialisme heeft een duidelijker gezicht gekregen en de noodzakelijke samenwerking tussen beroepsgroepen is in gang gezet. Dat is structurele winst voor de langere termijn. De Nierstichting blijft de kwaliteit van kindernefrologische zorg monitoren en bewaken. Zoals via het project RICH-Q, waar het gaat om de resultaten van nierfunctievervangende behandeling. Om daarover als behandelaar samen met de patiënt betere keuzes te kunnen maken.
De aandacht voor kwaliteit van zorg is in 2009 verder verbreed met de start van twee nieuwe projecten voor kinderen met nefrotisch syndroom. Internationaal leven nog veel vragen over de aanpak van dit ziektebeeld. In Europees verband wordt gewerkt aan het ontrafelen van de beste primaire behandeling. Een van de twee nieuwe projecten van de Nierstichting richt zich op de beste ondersteunende medische behandeling. Kernvraag daarbij: hoe zijn ernstige complicaties als botontkalking en terugkerende infecties te voorkomen? Het andere project neemt de psychosociale gevolgen en de invloed van stress onder de loep. Zo verzamelen we kennis om geleidelijk aan ook de kwaliteit van zorg voor kinderen met nefrotisch syndroom verder verbeteren.
Wat hebben we besteed in 2009?
Hoe gaan we verder?
Medio 2010 buigt de Adviesraad van het Programma Kinderen zich in een laatste vergadering over twee gedegen evaluatierapporten: de Monitor TNO onder gezinnen met een nierziek kind en de evaluatie onder professionals door INDIGO Beleidsonderzoek en Advies. Dan wordt definitief duidelijk – en gecommuniceerd - hoe de Nierstichting zich blijft inzetten voor kinderen met een nierziekte.
Medewerkers
Programmamanager: Connie Lips
Programmasecretaris: Mirjam van Leeuwen
Drie keer per week moet Shariff (11 jaar) naar het ziekenhuis om te dialyseren. "Het dialyseapparaat zuivert mijn bloed, maar lang niet zo goed als echte nieren dat doen. Daarom hoop ik op een donornier. Maar ik klaag niet hoor. Ik probeer ook zoveel mogelijk dingen te doen die ik leuk vind, zoals voetballen en fietsen."