Bestuursverslag
40 JAAR NIERSTICHTING NEDERLAND: Werken aan doorbraken in strijd tegen nierfalen
In 2008 bestond de Nierstichting 40 jaar. Een bijzondere gebeurtenis die voor de Nierstichting aanleiding was om extra geld in te zamelen, onder het motto: ‘Werken aan doorbraken in de strijd tegen nierfalen’.
In het jubileumjaar hebben we ons inhoudelijk sterk gemaakt voor het behoud van alles wat in de afgelopen jaren is bereikt. Tegelijkertijd heeft de Nierstichting haar blik duidelijk op de toekomst gericht, want onze ambities voor de korte en middellange termijn reiken verder. Leven met een nierziekte blijft zwaar en ingrijpend. Patiënten gaan – ondanks dialyse – nog steeds gebukt onder een voortdurende bedreiging van hun gezondheid. Helaas moeten we vaststellen dat dialyse geen leven, maar óverleven is. Tegelijkertijd neemt in de komende decennia het aantal nierpatiënten alleen maar toe door vergrijzing en een ongezonde leefstijl.
Vandaar dat de Nierstichting in het jubileumjaar er alles aan gedaan heeft om in nauwe samenwerking met onze donateurs, bedrijven en andere sympathisanten extra geld in te zamelen. Geld dat wetenschappers, technici, beroepsbeoefenaren en instituties in de gelegenheid stelt te werken aan doorbraken in de strijd tegen nierfalen. Hierbij stonden de speerpunten preventie, transplantatie en draagbare kunstnier centraal.
Fondsenwerving
In 2008 bedroegen de totale inkomsten ruim € 19,4 miljoen, € 1,3 miljoen meer dan in 2007 en een stijging van ruim 7,3 procent. Toch bleef dit bedrag achter bij de begroting van ruim € 20 miljoen. Dit had voor een belangrijk deel te maken met het in mindere mate realiseren van de extra inkomsten uit activiteiten gericht op het bedrijfsleven in het kader van ons 40 jarig jubileum. De opbrengst uit ‘eigen fondsenwerving’ (o.a. collecte, direct marketing, giften, nalatenschappen, sponsoring en evenementen) steeg met circa 4 procent ten opzichte van voorgaande boekjaar. Met name op het gebied van direct mail en collecte was de Nierstichting zeer succesvol. De post ‘Baten overige’ werd, ondanks hogere loterijinkomsten, negatief beïnvloed door de beleggingsinkomsten, die veel lager uitpakten dan begroot.
De totale kosten voor fondsenwerving stegen in 2008 in vergelijking met 2007 met 22 procent, maar bleven binnen de begroting. Er zijn met name extra kosten gemaakt in het kader van jubileumactiviteiten en de organisatie van evenementen. Het kostenpercentage voor fondsenwerving was voor 2008 geraamd op 22,8 procent, maar uiteindelijk is een gunstiger percentage van 22,0 procent gerealiseerd.
Programma's
De Nierstichting heeft vorig jaar veel belangrijke stappen voorwaarts gezet in de strijd tegen nierziekten. Een zeer opvallende activiteit was ongetwijfeld het Masterplan Orgaandonatie. Dit Masterplan – een initiatief van de Nierstichting – is een samenhangend pakket maatregelen dat de oplossing moet bieden voor het grote tekort aan orgaandonoren. Sinds eind 2007 hebben we met relevante partijen onder de noemer ‘De vrijblijvendheid voorbij’ gewerkt aan de totstandkoming van dit plan. Deskundigen delen de overtuiging dat de voorstellen die hiervan deel uitmaken een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan het terugdringen van het enorme tekort aan orgaandonoren.
Realisatie Masterplan Orgaandonatie
Het behoeft geen betoog dat de Nierstichting zeer teleurgesteld was toen het kabinet in juni van 2008 het belangrijkste advies uit het Masterplan Orgaandonatie niet overnam. Een advies dat betrekking heeft op een systeemwijziging, waarbij iedereen die niet reageert op de herhaalde oproep zich als donor aan te melden automatisch als donor wordt geregistreerd. Dit voorstel voor de totstandkoming van een systeem voor Actieve Donorregistratie (ADR) schept bovendien de voorwaarden voor het succes van andere maatregelen die zijn voorgesteld. Voorafgaand aan de behandeling in de Tweede Kamer hebben we dan ook alles in het werk gesteld om het parlement te overtuigen van de effectiviteit van ADR en geprobeerd principiële bezwaren weg te nemen. Met als belangrijkste uitgangspunt dat patiënten in afwachting van een nier of ander orgaan niet de dupe mogen worden van dit kabinetsbesluit. Een intensieve politieke lobby, een NIPO-onderzoek – waarin een grote meerderheid van de Nederlanders zich uitsprak voor Actieve Donorregistratie – evenals een radiocampagne en een 6 oproep voor het ondertekenen van onze online petitie (in één week zijn ruim 50.000 handtekeningen verzameld) leverden helaas onvoldoende steun op in de Tweede Kamer. Een enorme tegenslag voor alle patiënten die al jarenlang wachten op een orgaan. Dat betekent echter níet dat we het hierbij laten. Uiteraard zet de Nierstichting óók in 2009 alles in het werk om nierpatiënten daadwerkelijk perspectief op een donornier te bieden.
Draagbare kunstnier
Ook bij de ontwikkeling van een draagbare kunstnier zijn in 2008 belangrijke stappen gezet. Op basis van een positief advies van een internationale adviesraad startte de Nierstichting drie nieuwe projecten die hieraan kunnen bijdragen. De Technische Universiteit Twente gaat werken aan de ontwikkeling van intelligente, sponsachtige membranen, die gebruikt kunnen worden om bloed ‘dubbel’ te zuiveren. Dit gebeurt doordat deze membranen in staat zijn het bloed gelijktijdig te filteren én afvalstoffen af te voeren. De volgende stap is de keuze voor een membraan dat op termijn gebruikt kan worden in een draagbare kunstnier en een deel van de nierfunctie overneemt. UMC Utrecht en Maastricht UMC doen onderzoek naar stoffen die – net als een gezonde nier – specifieke afvalstoffen uit het bloed kunnen opnemen. De grote uitdaging hierbij is dat bruikbare stoffen – zoals sommige eiwitten – in het lichaam moeten blijven. Binnen UMC St Radboud leggen onderzoekers zich toe op het kweken van een bepaald type niercel om deze te laten groeien op een membraan. Deze niercel houdt in een goed functionerende nier stoffen vast die het lichaam nodig heeft, zoals glucose, zouten en aminozuren. De moeilijkste opgave is ervoor te zorgen dat de gekweekte cellen in staat zijn hun werk minimaal dertig dagen te doen. Hoewel we ons ervan bewust zijn dat deze projecten zich nog in de ‘laboratoriumfase’ bevinden, zijn wij ervan overtuigd dat zij een schat aan waardevolle kennis opleveren die van grote betekenis is voor het verbeteren van nierfunctievervangende behandelingen.
Groepsrevalidatie voor nierpatiënten
De Nierstichting heeft eind 2008 samen met het Innovatiefonds Zorgverzekeraars een belangrijke subsidie gegeven aan een landelijk programma Groepsrevalidatie voor nierpatiënten. Het gaat om een geheel nieuwe aanpak op basis van fysieke training, aangevuld met educatieve modules gericht op weerbaarheid en het houden van een actieve leefstijl. Een goede fysieke en mentale conditie van nierpatiënten draagt bij aan een actieve leefstijl en de mogelijkheid zelfstandig te kunnen functioneren. Dit levert een aanzienlijke bijdrage aan de kwaliteit van leven van deze groep chronisch zieken, blijkt uit onderzoek van de Nierstichting. Het project zal begin 2009 van start gaan met de ontwikkeling van het revalidatieprogramma, kwaliteitsinstrumenten en een landelijke organisatiestructuur. Einddoel van dit project is de realisatie van een landelijke infrastructuur voor groepsrevalidatie voor dialyse- en niertransplantatiepatiënten. Met het Innovatiefonds als co-financier hebben we goede hoop dat groepsrevalidatie in de toekomst voor alle nierpatiënten in Nederland toegankelijk wordt als onderdeel van de reguliere verzekering.
Preventie
Ook op het terrein van preventie hebben we in 2008 belangrijke successen geboekt. Binnen het programma LekkerLangLeven – een gezamenlijk programma van Nierstichting, Diabetes Fonds en Hartstichting voor de preventie van hart- en vaatziekten, diabetes en nierziekten – kwam eind 2008 een bijzondere overeenkomst tot stand tussen deze drie gezondheidsfondsen en huisartsen. Een samenwerking waarin de ontwikkeling van inhoudelijke richtlijnen voor de vroegtijdige opsporing van deze drie chronische ziekten centraal staat. Deze richtlijnen worden gebruikt voor het PreventieConsult en moeten vroegtijdige opsporing van hart- en vaatziekten, diabetes en nierziekten door huisartsen vergemakkelijken.
Communicatie en Voorlichting
In haar communicatie heeft de Nierstichting zich in 2008 vooral gericht op het optimaliseren van fondsenwerving om onze ambitieuze doelstellingen in het jubileumjaar te realiseren. Hiervoor is extra budget gereserveerd. Met een speciaal jubileumlogo en de campagne ‘De Nierstichting is jarig’ hebben we het hele jaar bekendheid gegeven aan ons 40-jarige bestaan. Bovendien hebben de Nierstichting en de NCRV een televisieserie gemaakt. In de zesdelige serie ‘Hart voor nieren’ staan Nederlandse nierpatiënten centraal die aan de vooravond staan van een transplantatie of al jaren op de wachtlijst staan voor een nieuwe nier. Met deze serie wilden we duidelijk maken hoe ingrijpend een nierziekte is. ‘Hart voor nieren’ is juni en juli 2008 uitgezonden op primetime en scoorde gemiddeld 600.000 kijkers per aflevering.
Interne organisatie
In 2008 hebben we op verschillende manieren vernieuwing in gang gezet in onze interne organisatie met als doel een meer efficiënte en effectieve bedrijfsvoering tot stand te brengen.
Personeelsbeleid
Ons personeelsbestand bedroeg eind 2007 43,2 FTE’s. Eind 2008 is het aantal FTE’s 44,2. De kosten van de interne organisatie zijn in 2008 met 8,7 procent gestegen ten opzichte van 2007. In het kader van het verzuimbeleid volgden alle leidinggevenden vorig jaar een cursus Verzuimmanagement. Ondanks het feit dat het verzuim is gedaald tot acht procent is de Nierstichting er nog niet in geslaagd het verzuim terug te brengen naar onze interne doelstelling van vier procent. Ook is onder alle medewerkers een tevredenheidsonderzoek verricht. Dit heeft geresulteerd in een aantal verbeterpunten, waarbij een meer projectmatige werkwijze de belangrijkste prioriteit krijgt. In het algemeen kunnen we vaststellen dat onze mensen met veel plezier werken bij de Nierstichting.
Kwaliteitsbeleid
De vernieuwing van ons kwaliteitssysteem, waarvoor in 2007 het startsein is gegeven, is ook in 2008 voortgezet. Zo is een Team Kwaliteit geformeerd dat op basis van een duidelijke taakverdeling voortvarend gewerkt heeft aan de herziening van ons kwaliteitssysteem met als doel het nieuwe systeem in het voorjaar van 2009 gereed te hebben.
Beleggingsbeleid
De Nierstichting heeft in februari 2008 een bedrag van € 5 miljoen uit de effectenportefeuille liquide gemaakt. Zij nam deze maatregel om minder afhankelijk te zijn van de met de bank overeengekomen kredietfaciliteit. Tegelijkertijd kon de Nierstichting zo een deel van de koerswinst op obligaties verzilveren. Het vrijgekomen bedrag is grotendeels op deposito gezet, zodat kon worden geprofiteerd van de sterk gestegen rentevergoedingen. Het voornemen het beleggingsbeleid duurzamer in te richten is – mede ten gevolge van de zeer onzekere situatie op de internationale financiële markten – nog niet ten uitvoer gebracht.
IT-beleid
In 2008 kwam het IT-meerjarenbeleidsplan 2009-2012 tot stand. Ook is de Nierstichting in 2008 overgestapt van Novell naar Microsoft, inclusief de overgang van Novell Groupwise naar Microsoft Outlook. Bovendien zijn voorbereidingen getroffen voor de selectie van een nieuwe CRM-applicatie en de introductie van een Management Informatie Systeem. Daarnaast is een inventarisatie gemaakt van de mogelijkheden tot samenwerking op het gebied van IT met de Nierpatiënten Vereniging Nederland en het Hans Mak Instituut. De besprekingen hierover zijn nog niet afgerond.
Samenwerking OR
We hebben actief samengewerkt met de ondernemingsraad bij de introductie van het herziene arbeidsreglement, de nieuwe planning- en beoordelingsprocedure en het uitzetten van het medewerkertevredenheidsonderzoek en het verwerken van de resultaten. Voor 2009 staat het thema Leeftijdsbewust Beleid op de agenda en wordt een privacyreglement ontwikkeld.
Risicomanagement
Uiteraard besteedt de Nierstichting ook aandacht aan risicomanagement. Het afgelopen jaar is met name veel aandacht besteed aan de beveiliging op het gebied van ICT, onder andere is er een risicoanalyse ICT met betrekking tot continuïteit en beveiliging uitgevoerd. Ook is de Collecteprocedure en de tekenbevoegdheid procedure aangescherpt en is er een auditcommissie geformeerd en een (nieuw) management rapportage systeem (MARAP) geïmplementeerd. In de tweede helft van 2009 willen we aan de hand van een stappenplan alle relevante in- en externe risico’s identificeren en analyseren, de verantwoordelijken voor de diverse processen aanwijzen en belangrijkste risico´s maandelijks rapporteren in de managementsrapportages. Grote prioriteit heeft voor ons op dit moment – gezien de huidige financieel-economische crisis – het goed in kaart brengen van de risico’s met betrekking tot onze inkomsten. Centraal daarbij staat het zorgen voor de continuïteit van de organisatie.
Toekomstvisie
Meerjarenstrategie
Uiteraard heeft de Nierstichting zich in 2008 ingespannen om alle activiteiten overeenkomstig met ons jaarplan te realiseren. Bovendien hebben we uitgebreid stilgestaan bij onze strategie in de komende jaren. Op basis van uitgebreide analyses hebben we de speerpunten van ons toekomstige beleid in kaart gebracht, evenals de strategische en organisatorische gevolgen. Hierbij hebben we kritisch teruggekeken naar ons beleid in de afgelopen jaren, om voort te bouwen op de resultaten die we hebben bereikt. Al deze ingrediënten vormen het fundament onder onze totaalvisie op de komende jaren en zijn onderdeel van ‘Zichtbaar beter’: onze meerjarenstrategie vanaf 2009. De Nierstichting wil dat een nierziekte beter zichtbaar wordt door vroege identificatie, zodat een patiënt zich middels adequate behandeling zichtbaar beter kan blijven voelen. Te vaak manifesteert een nierziekte zich namelijk op een laat moment waardoor dialyse voor veel nierpatiënten onvermijdelijk is. Wanneer de juiste behandeling in een vroeg stadium van nierfunctieverlies wordt ingezet is het mogelijk om het ziekteproces te vertragen en soms zelfs te stoppen zodat dialyse wellicht voorkomen kan worden. Is een nierfunctievervangende therapie onvermijdelijk dan zien wij het als onze verantwoordelijkheid om deze nierpatiënten te ondersteunen bij het realiseren van een betere kwaliteit van leven.
Onze meerjarenstrategie ‘Zichtbaar beter’ is richtinggevend voor onze jaarplannen. We zijn ons er uiteraard van bewust dat de snel veranderende omgeving regelmatig aanpassingen zal vereisen. Dit betekent concreet dat we het opstellen van jaarplannen toetsen aan deze meerjarenstrategie. Na drie jaar vindt een grondige evaluatie plaats om deze strategie waar nodig te herformuleren. Kernwoorden hierbij zijn: alert opereren.
Financiële crisis
In het laatste kwartaal van 2008 werd steeds duidelijker dat de financiële crisis niet van korte duur zou zijn en de ingrijpende gevolgen hiervan de hele wereldeconomie raken. Het is nog moeilijk te voorspellen wat de consequenties van de economische recessie zijn voor de Nierstichting. Hoewel eerdere periodes van economische teruggang de goededoelensector redelijk onberoerd lieten, is duidelijk dat de huidige crisis een heel ander karakter heeft. Dit is voor de Nierstichting aanleiding voor een aantal concrete maatregelen:
• Waar mogelijk worden kostenreducties nu al in gang gezet.
• Met het oog op eventuele tegenvallende inkomsten worden verschillende scenario’s uitgewerkt die zijn gerelateerd aan concrete en doelgerichte maatregelen.
• Het belangrijkste uitgangspunt is het creëren van voldoende waarborgen voor de continuïteit van de organisatie (overeenkomstig de door brancheorganisatie VFI opgestelde spelregels).
Tegelijkertijd staat de Nierstichting voor de uitdaging alle noodzakelijke maatregelen te treffen om er – óók onder de huidige onzekere economische omstandigheden – voor te zorgen dat haar merkpositionering verder versterkt wordt en zij sterker uit deze crisis komt. Alle maatregelen moeten er uiteindelijk toe bijdragen dat de Nierstichting aantoonbare en tastbare resultaten kan blijven boeken, die écht verschil maken in het leven van nierpatiënten.
Bussum, april 2009
Paul Beerkens
Algemeen Directeur